المجتمع المدني شريك.
أطلقت مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية اليوم فعاليات منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026 في فندق Triumph Luxury Hotel، ليكون أول منتدى وطني متخصص في مصر يُكرّس بالكامل لمناقشة قضايا الأمراض النادرة. جاء ذلك بحضور الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة والسكان، إلى جانب نخبة من صناع القرار والخبراء وممثلي الجهات الحكومية والقطاع الصحي.
وشهد المنتدى حضور الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية، والسفيرة الدكتورة نبيلة مكرم، رئيس الأمانة الفنية والمدير التنفيذي للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالإضافة إلى مجموعة من كبار المسؤولين والأطباء والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية. وتضمنت فعاليات المنتدى جلسات علمية ونقاشية تناولت أبرز التحديات والفرص المرتبطة بالأمراض الوراثية والتنفسية والنزفية والمناعية النادرة.
وقال الأستاذ الدكتور خالد عبد الغفار: “يسعدني أن أشارك اليوم في منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026، الذي يمثل خطوة مهمة نحو وضع ملف الأمراض النادرة ضمن أولويات المنظومة الصحية الوطنية. نشيد بجهود مؤسسة مرسال المتميزة في دعم مرضى الأمراض النادرة، ونؤكد التزام وزارة الصحة والسكان بتعزيز التعاون مع كافة الشركاء لتسريع التشخيص المبكر وتحسين فرص الوصول إلى العلاجات الحديثة وضمان تقديم رعاية صحية متكاملة ومستدامة لهؤلاء المرضى”.
ويأتي تنظيم هذا المنتدى امتدادًا لمسيرة مؤسسة مرسال في دعم المرضى الأكثر احتياجًا منذ انطلاقها عام 2015، حيث نجحت في بناء نموذج متكامل للرعاية الصحية يجمع بين الخدمات العلاجية والدعم الإنساني والتمكين المجتمعي. أصبحت المؤسسة واحدة من أبرز المؤسسات الصحية والتنموية غير الهادفة للربح في مصر وشريكًا فاعلاً في تطوير منظومة الرعاية الصحية من خلال التعاون مع مختلف الجهات الحكومية والقطاع الخاص وشركاء التنمية.
ويهدف المنتدى إلى تعزيز الحوار الوطني حول الأمراض النادرة وتسريع جهود التشخيص المبكر وتحسين إتاحة العلاج ودعم نماذج الرعاية المتكاملة. كما يسعى لبناء شراكات فاعلة بين مختلف الأطراف المعنية بما يسهم في صياغة توصيات عملية تدعم تطوير السياسات الصحية وتعزيز استدامة الخدمات المقدمة لمرضى الأمراض النادرة في مصر.
وفي هذا السياق، قالت الأستاذة هبة راشد: “على مدار أكثر من عقد عملت مرسال على سد الفجوات في منظومة الرعاية الصحية والوصول إلى الفئات الأكثر احتياجًا انطلاقًا من إيماننا بأن لكل مريض الحق في الحصول على رعاية صحية متكاملة وعادلة. ويأتي هذا المنتدى تتويجًا لمسيرة طويلة من العمل الميداني والشراكات المؤسسية وخطوة جديدة نحو تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع جميع الأطراف المعنية على رؤية مشتركة تضمن تحسين جودة حياة المرضى وتطوير مسارات التشخيص والعلاج وتعزيز استدامة خدمات الرعاية الصحية في مصر”.
وشهد المنتدى توقيع عدد من مذكرات التفاهم والشراكات الاستراتيجية، بما فيها مذكرة تفاهم بين مؤسسة مرسال وشركة Takeda لتعزيز التعاون في مجال الأمراض النادرة. كما تم توقيع اتفاقيات تعاون مع كل من Stellar Consulting MEA وParkVille لدعم جهود المؤسسة في توسيع نطاق خدماتها وتعزيز منظومة الدعم المقدمة للمرضى.
دهبة راشد
ويحظى المنتدى بدعم نخبة من كبرى شركات الرعاية الصحية العالمية مثل Johnson & Johnson Innovative Medicine وSanofi كراعين بلاتينيين. بالإضافة إلى AstraZeneca وRoche وTakeda وPfizer كرعاة ذهبيين. كما تشارك Boehringer Ingelheim وNovo Nordisk وGrifols Egypt وOctapharma كراعين فضيين بالتعاون مع Stellar Consulting MEA. ويؤكد المنتدى مكانة مؤسسة مرسال باعتبارها إحدى المؤسسات الرائدة في تطوير حلول مستدامة للرعاية الصحية ومنصة وطنية تجمع صناع القرار والخبراء والشركاء تحت مظلة واحدة للعمل على بناء منظومة أكثر شمولًا وعدالة لمرضى الأمراض النادرة في مصر.