شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، فعاليات انطلاق «منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026»، الذي يُعتبر أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بحضور الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي، نائب الوزير، بالإضافة إلى نخبة من كبار المسؤولين والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.
وأكد الوزير أن الدولة تُولي ملف الأمراض النادرة أولوية قصوى ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل، من خلال استراتيجية متكاملة ترتكز على التشخيص المبكر ومسارات الإحالة والحماية المالية. واستعرض جهود الدولة في هذا المجال، مشيراً إلى التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة ومراكز التميز الإقليمية، بالإضافة إلى عمل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضاً نادراً كأولوية وطنية للدعم المركز وفق أسس علمية تضمن العدالة والاستدامة.
وأشار الدكتور عبدالغفار إلى تأسيس صندوق الأمراض النادرة وإدراج خدماتها ضمن التأمين الصحي الشامل لتخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكداً مواصلة مصر تعزيز دورها الإقليمي والدولي في تطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالشراكة مع مؤسسات المجتمع المدني والجهات المعنية.