تلقى قسم “متاعب الناس” ببوابة أحداث اليوم استغاثة إنسانية من أسرة الفتاة سلمى، البالغة من العمر 17 عامًا، تناشد فيها الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، سرعة التدخل لإنقاذ حياتها وتوفير العلاج الوحيد المعتمد عالميًا لإبطاء تطور مرضها النادر.
وأوضحت والدة الفتاة أن معاناة ابنتها بدأت في سن الخامسة عشرة، عندما فقدت توازنها أثناء المشي وظهر لديها اعوجاج في العمود الفقري. وبعد رحلة طويلة من الفحوصات والتحاليل الجينية التي أجريت من خلال التأمين الصحي، تبين إصابتها بمرض “فريدريك أتاكسيا” (Friedreich’s Ataxia)، وهو مرض وراثي نادر يصيب المخيخ والأعصاب، مما يتسبب في تدهور مستمر للحركة والنطق والرؤية والبلع والتنفس.
وأضافت أن الأطباء أوصوا بالعلاج الطبيعي ثلاث مرات أسبوعيًا، إلى جانب المتابعة الطبية الدورية وإجراء التحاليل والأشعات بانتظام. إلا أن الحالة الصحية لابنتها ما زالت تتدهور بشكل مستمر رغم الالتزام بالخطة العلاجية.
وأكدت الأسرة أن العلاج الوحيد المعتمد عالميًا لإبطاء تطور المرض هو دواء Skyclarys (Omaveloxolone)، إلا أنه غير متوفر داخل مصر، كما أن تكلفته الباهظة تفوق إمكانيات الأسرة. خاصة أن والد الفتاة على المعاش ولا يستطيع تحمل نفقات العلاج. وأشارت والدة سلمى إلى أنها تقدمت بعدة شكاوى إلى مجلس الوزراء، إلا أنها حُفظت بسبب عدم توافر الدواء داخل مصر، كما رفض التأمين الصحي صرفه لنفس السبب، رغم أن الطبيبة المعالجة بمستشفى عين شمس التخصصي أوصت به وحررت تقريرًا طبيًا تمهيدًا لاتخاذ إجراءات إدخاله إلى البلاد، خاصة مع وجود حالات أخرى تعاني من المرض ذاته.
وأكدت الأسرة أن حالة سلمى تتدهور يومًا بعد يوم، حيث أصبحت تعاني من صعوبة في الحركة وضعف في النظر والنطق، بالإضافة إلى تدهور حالتها النفسية. لذا تطالب الأسرة بسرعة التدخل قبل أن يفقد المرض ما تبقى من قدرتها على الحركة والحياة الطبيعية.
وناشدت الأسرة الدكتور خالد عبدالغفار سرعة التدخل لتوفير الدواء أو اتخاذ الإجراءات اللازمة لإدخاله إلى مصر وإتاحته للحالات المصابة. مؤكدين أن هذا العلاج يمثل الأمل الوحيد لإبطاء تطور المرض والحفاظ على حياة ابنتهم.
ويؤكد قسم “متاعب الناس” ببوابة أحداث اليوم استمراره في نقل استغاثات المرضى والمواطنين إلى الجهات المختصة ومتابعة ما يتم بشأنها حتى يتم رفع المعاناة عن أصحابها مع نشر أي رد رسمي يرد من الجهات المعنية.